Un article publié par UK en 2017 décrit une recherche publiée dans la revue scientifique Neurology, qui explique ce que l'on entend par le terme « parkinsonismes ». Ce terme générique décrit des conditions qui partagent certains des symptômes de la maladie de Parkinson, tels que les tremblements, la rigidité et la lenteur des mouvements. L'une de ces conditions est la paralysie supranucléaire progressive (PSP), qui est souvent initialement diagnostiquée à tort comme la maladie de Parkinson en raison de la similitude des symptômes. De plus, les symptômes qui permettent aux médecins de poser un diagnostic précis apparaissent lentement, sur une plus longue période et au fur et à mesure que la maladie évolue.
La PSP est une maladie rare qui cause des problèmes de mouvement, de marche, d'équilibre et de mouvement des yeux.
L'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux explique que la maladie résulte de dommages aux cellules nerveuses du cerveau qui contrôlent à la fois la pensée et les mouvements du corps.
L'une des principales différences entre la PSP et la maladie de Parkinson est la progression des deux affections. La PSP affecte les individus beaucoup plus rapidement que la maladie de Parkinson.
Les autres différences entre les deux troubles neurologiques sont les suivantes :
- Les personnes atteintes de PSP se tiennent généralement exceptionnellement droites ou inclinent parfois la tête en arrière (et ont tendance à tomber en arrière). C'est ce qu'on appelle la 'rigidité axiale'. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se penchent généralement vers l'avant.
- Les problèmes d'élocution et de déglutition sont beaucoup plus fréquents et graves dans la PSP que dans la maladie de Parkinson et ont tendance à apparaître plus tôt dans la maladie.
- Les mouvements oculaires sont anormaux dans la PSP mais proches de la normale dans la maladie de Parkinson.
- Le tremblement est rare dans la PSP mais très fréquent chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
De plus, la façon dont les deux maladies répondent au traitement médicamenteux diffère également. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson prennent souvent le médicament lévodopa, dont il a été prouvé qu'il entraîne des avantages significatifs. Le même médicament n'a cependant qu'une réponse minimale au même médicament.
L'association de paralysie supranucléaire progressive (PSPA) est une organisation caritative basée au Royaume-Uni qui aide les personnes atteintes de cette maladie rare. Il souligne que pour chaque individu, la condition est différente et que chaque cas est unique.
Pourtant, certains des symptômes courants de la maladie comprennent :
- Problèmes de mouvement et de mobilité
- Changements de comportement
- Manque de contrôle intestinal
- Difficulté à manger et à avaler
- Accumulation de salive
- Troubles de l'élocution
- Fatigue accablante
- La douleur.
Un autre symptôme et signe clé est la modification de la vision. Si vous ou quelqu'un que vous connaissez présentez l'un des symptômes suivants, il est toujours préférable de vous faire examiner par un médecin généraliste ou un opticien, même s'il n'a pas de PSP :
- Vision double
- Vision en tunnel, où le champ de vision est réduit
- Vision floue ou brumeuse
- Mouvements oculaires lents et saccadés qui peuvent rendre difficile la lecture d'une ligne à l'autre ou le regard d'un point à un autre.
- Difficulté à regarder vers le bas. Cela peut causer des problèmes au moment des repas et augmenter le risque de chutes
- L'incapacité de faire face aux lumières vives
- Fermeture involontaire des paupières, difficulté à ouvrir les yeux.
Une personne qui a eu une expérience directe avec la PSP est Bradley Payne, dont le défunt père a vécu avec la maladie et a eu du mal à obtenir un diagnostic officiel de la part de professionnels de la santé.
Partageant son expérience avec PSPA, Bradley a expliqué: «Nous savions que quelque chose n'allait pas avec la santé de mon père lorsqu'il a commencé à avoir des problèmes d'équilibre au cours de l'été 2016.
«Il tombait beaucoup, en arrière, et a rapidement progressé vers l'utilisation d'aides à la marche à partir de 2017, afin de continuer à se déplacer. Il a commencé à utiliser un fauteuil roulant en 2018, après une mauvaise chute qui a entraîné de multiples fractures osseuses et un séjour à l'hôpital.
«Au fur et à mesure que ses symptômes progressaient, papa a perdu la force de ses bras et sa capacité à manger des repas standard. Maman était son principal soignant et il restait en grande partie à la maison.
«Malheureusement, en raison de la rareté de la PSP, les professionnels de la santé ont vraiment eu du mal à diagnostiquer ce qui n'allait pas. Finalement, après plusieurs enquêtes, ils ont congédié papa, disant qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour aider.
Ce n'est que lorsque le père et la mère de Bradley ont déménagé dans le Devon que les médecins ont commencé à soupçonner qu'il souffrait de PSP, mais son diagnostic n'a été pleinement confirmé qu'après son décès.
Lors du diagnostic du PRP, il n'y a pas de test singulier. Le diagnostic est plutôt basé sur le schéma de vos symptômes.
Comme Bradley l'a évoqué, le diagnostic doit être posé ou confirmé par un consultant spécialisé dans la PSP. Il s'agira généralement d'un neurologue (spécialiste des maladies affectant le cerveau et les nerfs).
De plus, il n'existe actuellement aucun remède pour la maladie, mais le traitement vise à soulager les symptômes et à garantir que les personnes atteintes de PSP aient la meilleure qualité de vie possible.
Le NHS explique que le traitement sera adapté pour répondre aux besoins de chaque individu. Cela peut impliquer :
Médicaments pour améliorer l'équilibre, la raideur et d'autres symptômes
- Physiothérapie pour aider avec des difficultés de mouvement et d'équilibre
- Orthophonie pour aider à résoudre les problèmes d'élocution ou de déglutition
- L'ergothérapie pour aider à améliorer les compétences nécessaires aux activités quotidiennes
- Botox (injections de toxine botulique) ou lunettes spéciales pour les problèmes oculaires
- Sondes d'alimentation pour aider à gérer la dysphagie et éviter la malnutrition ou la déshydratation.
Malheureusement, comme la condition est progressive, elle s'aggravera progressivement jusqu'à la fin de la vie d'un individu.
Des symptômes tels que la difficulté à avaler peuvent également provoquer un étouffement ou l'inhalation d'aliments ou de liquides dans les voies respiratoires. Le NHS continue de dire que cela peut provoquer une pneumonie, qui peut être mortelle dans certaines circonstances.
Selon les estimations, environ 4 000 personnes atteintes de PSP vivent au Royaume-Uni.